我和患老年痴呆症的母亲的相处之道
我的母亲忘性很大。开水壶在炉子上干烧着; 水龙头的水一直跑; 曾经熟悉的电话号码……她都忘了,不记得收拾了。“老人嘛总是有些健忘的”
我的母亲忘性很大。开水壶在炉子上干烧着; 水龙头的水一直跑; 曾经熟悉的电话号码……她都忘了,不记得收拾了。“老人嘛总是有些健忘的”;“我那天也忘了关水龙头来着”;“我自己的电话号码都不记得的”;“也不是什么要紧的毛病嘛”……一路走来,我们从回避问题到终于不得不接受现实,这些都是我们替母亲的健忘找的借口,而事实是,母亲已经成为了欧洲大陆上七百万患上失忆痴呆症的老人中的一名。
当今社会上,对于如何照顾老年痴呆症患者,无论是实用性的指导或是精神上的援助,都缺乏得令人震惊。 根本没有人告诉你接下来会发生什么,或者帮助你搭建心理平台来应对现状。当然,我很清楚,每个患者的情况不同,而他们与照护者之间的关系也各有独特的情形。但不管怎样,面对老年痴呆症的患者,亲人们的反应,总该有许多相同的地方。
在与患病的母亲相处的过程中,对我而言至关重要的是,我意识到, 阿尔茨海默病(母亲病症的潜在原因)固然是种会使人日渐衰弱的、可怕的疾病,它也能为我们的生活带来一些释放的瞬间,一些纵情欢笑和分享喜悦的闪光时刻。意识到这点,关键在于我发现,自己身陷悲苦而不能自拔,其实并非因为母亲的现状。我之所以苦恼,是因为将现在的母亲和她没生病时过去的样子做比较而产生的失落感,是因为我对未来的焦虑感,也源自担心自己将来可能步母亲后尘的恐惧。
为了这些庸人之扰,我没能做到活在当下,享受眼前,反而在和母亲相处时总带着遗憾和悲苦的情绪,让母亲不开心。我对待她的方式,就好象她已经是个机能全失的废人,即便我们同处一室,我的心思也不在她的身上。她会对着我说一些话,我根本听不进去,而只是不停地自问:我熟悉的那个女人到哪里去了?明天的情况又会怎样地更糟?后来, 当我终于可以做到把这些有弊无益的自怨自艾抛开,而专注与在当下“此刻”与母亲的相对相处 (有短期失忆毛病的人们常常需要这么做),结果是,我们两人都很享受。
我们总是无条件地爱自己的孩子——不论他们年纪多大,有什么样的能力,也不论他们是否相对来说在复杂的认知功能、记忆力、和经验等各方面都有所欠缺。 我们总能够看到及认可孩子身上的那种特质,一种近乎佛教徒修行所需的“活在当下”的能力。那么,我们为什么不可以以同样的心态对待自己的父母呢?
而且如果我说,父母患上痴呆症病固然很折磨人,它却也给我们的生活带来意想不到的惊喜,你会觉得奇怪吗?是真的,我觉得自己因此重新认识了母亲,而且是那个仿佛回到12岁少女时代的母亲——有一天,她居然直接捧着装果汁的厚纸包装盒直接对着口大喝特喝——被我抓个正着!她显得比从前更放松,少了些拘谨,总是乐呵呵的。前两年因为照顾得了绝症的父亲而滋生的沉重的压力,现在对她的影响已经不复明显。就象一块棱角分明的石头被风沙磨成了光滑的鹅卵石,那些与父亲生病相关的琐碎细节和其中的悲喜记忆,似乎在她的脑海里已经被磨平,被抹去了。
她会不住地和我重复讲一些故事,我知道,那是一些她希望我可以帮她记得的,永不忘却的往事。这个,是我的功课。而她自己,则会总在房子里四处找东西出来翻看,作品册、珠宝盒子、旅行纪念品等等,借此帮她回忆起与这些物件或图像相关的事情。她会跟我说,“喏,这副耳环,是你父亲在威尼斯买给我的,” 一边露出陶醉的神情。母亲,是在用对往事里点点滴滴的回味触摸来替代自己日渐退化的视力。 这,是她每日必修的功课。
听母亲讲故事,务必要认真听,不管她是第二次,第五次,甚至第五十次讲。故事的真实性也无关紧要。关键是,故事里有能串起往事的实物线索。我发现,当她完全糊涂了,象是认不出某个原本很熟悉的人的时候,拿她的故事,照片,还有纪念品当线索,是最快也是最不着痕迹的使她恢复记忆的办法。“你记得安娜的啦。你有一次不是还拿那对爸爸在威尼斯买给你的耳环给我看?安娜还有她先生,他们不就是那一趟和你们一起去的威尼斯玩的嘛。” 就这样,如同指航灯在她脑子里“叮”地又亮了起来,她的记忆神经元被点燃了。一场小危机被避免了。
因为发现了熟悉的环境和珍爱的事物对控制母亲病情的重要,我和我的姐妹们决定请住家护理来照顾母亲,而不考虑将母亲送到专门的养老院。而且,我们几兄妹会轮流,保证任何时候总有一个人陪在她身边。不过我们这样做,并不是认为其它家庭选择送患者去养老院就是错误的,因为每个家庭的情况大不相同,而且患者各自不同的症状也需要区别对待。
也正因为如此,关于对病患护理者的支持的讨论非常的重要,而一旦保障赡老人的经费预算遭到削减,后果将如何地不堪设想。目前这方面时兴的讨论重点,在于对护理者所做奉献的经济价值的估算,这一点固然能帮助体现护理者的贡献对政府以及对整个社会经济体的价值,另一方面却也可能是有害无益的。政府一厢情愿把民众都想成为了个体利益不遗余力的经济人,但事实上我们并不是。选择在家护理患病亲人,或是送他们去专门机构,又怎样与他们相处,这些都是极其私人的决定,既需要理性的思考,也需要感性的衡量。对政府而言,则需要通过赋予大众多样化的,能够量体裁衣的患者护理支持体系,来为民众做这些决定提供辅助。
值得一提的是,我们也不能忘了社会慈善一向在这方面所做出的不可或缺的贡献——而这在不景气的如今,也减失惨重。就在本星期,英国阿尔茨海默病研究学会发布了一篇文章,探讨各类感染性疾病与阿尔茨海默病病变进展之间的关联性。对科研来说,时机至关重要,阿尔茨海默病的科研经费一旦被削减,将可能在一段长远的时间里对其研究产生负面影响,这是无法单纯从数字上衡量的损失,因为缺少经费支持的神经学科学家将转而研究其它领域,而之前积累的研究成果则一朝遗失殆尽。
母亲的忘性还是很大。让炉子上的水壶干烧着,水龙头哗哗地流,她都忘了,记不得了。终有一天,她会连我也不记得。而现在,她还能认得我,当下的她和当下的我相处得很好,我们之间亲情的纽带,甜蜜而充足,使我们彼此受益,一如从前。
当今社会上,对于如何照顾老年痴呆症患者,无论是实用性的指导或是精神上的援助,都缺乏得令人震惊。 根本没有人告诉你接下来会发生什么,或者帮助你搭建心理平台来应对现状。当然,我很清楚,每个患者的情况不同,而他们与照护者之间的关系也各有独特的情形。但不管怎样,面对老年痴呆症的患者,亲人们的反应,总该有许多相同的地方。
在与患病的母亲相处的过程中,对我而言至关重要的是,我意识到, 阿尔茨海默病(母亲病症的潜在原因)固然是种会使人日渐衰弱的、可怕的疾病,它也能为我们的生活带来一些释放的瞬间,一些纵情欢笑和分享喜悦的闪光时刻。意识到这点,关键在于我发现,自己身陷悲苦而不能自拔,其实并非因为母亲的现状。我之所以苦恼,是因为将现在的母亲和她没生病时过去的样子做比较而产生的失落感,是因为我对未来的焦虑感,也源自担心自己将来可能步母亲后尘的恐惧。
为了这些庸人之扰,我没能做到活在当下,享受眼前,反而在和母亲相处时总带着遗憾和悲苦的情绪,让母亲不开心。我对待她的方式,就好象她已经是个机能全失的废人,即便我们同处一室,我的心思也不在她的身上。她会对着我说一些话,我根本听不进去,而只是不停地自问:我熟悉的那个女人到哪里去了?明天的情况又会怎样地更糟?后来, 当我终于可以做到把这些有弊无益的自怨自艾抛开,而专注与在当下“此刻”与母亲的相对相处 (有短期失忆毛病的人们常常需要这么做),结果是,我们两人都很享受。
我们总是无条件地爱自己的孩子——不论他们年纪多大,有什么样的能力,也不论他们是否相对来说在复杂的认知功能、记忆力、和经验等各方面都有所欠缺。 我们总能够看到及认可孩子身上的那种特质,一种近乎佛教徒修行所需的“活在当下”的能力。那么,我们为什么不可以以同样的心态对待自己的父母呢?
而且如果我说,父母患上痴呆症病固然很折磨人,它却也给我们的生活带来意想不到的惊喜,你会觉得奇怪吗?是真的,我觉得自己因此重新认识了母亲,而且是那个仿佛回到12岁少女时代的母亲——有一天,她居然直接捧着装果汁的厚纸包装盒直接对着口大喝特喝——被我抓个正着!她显得比从前更放松,少了些拘谨,总是乐呵呵的。前两年因为照顾得了绝症的父亲而滋生的沉重的压力,现在对她的影响已经不复明显。就象一块棱角分明的石头被风沙磨成了光滑的鹅卵石,那些与父亲生病相关的琐碎细节和其中的悲喜记忆,似乎在她的脑海里已经被磨平,被抹去了。
她会不住地和我重复讲一些故事,我知道,那是一些她希望我可以帮她记得的,永不忘却的往事。这个,是我的功课。而她自己,则会总在房子里四处找东西出来翻看,作品册、珠宝盒子、旅行纪念品等等,借此帮她回忆起与这些物件或图像相关的事情。她会跟我说,“喏,这副耳环,是你父亲在威尼斯买给我的,” 一边露出陶醉的神情。母亲,是在用对往事里点点滴滴的回味触摸来替代自己日渐退化的视力。 这,是她每日必修的功课。
听母亲讲故事,务必要认真听,不管她是第二次,第五次,甚至第五十次讲。故事的真实性也无关紧要。关键是,故事里有能串起往事的实物线索。我发现,当她完全糊涂了,象是认不出某个原本很熟悉的人的时候,拿她的故事,照片,还有纪念品当线索,是最快也是最不着痕迹的使她恢复记忆的办法。“你记得安娜的啦。你有一次不是还拿那对爸爸在威尼斯买给你的耳环给我看?安娜还有她先生,他们不就是那一趟和你们一起去的威尼斯玩的嘛。” 就这样,如同指航灯在她脑子里“叮”地又亮了起来,她的记忆神经元被点燃了。一场小危机被避免了。
因为发现了熟悉的环境和珍爱的事物对控制母亲病情的重要,我和我的姐妹们决定请住家护理来照顾母亲,而不考虑将母亲送到专门的养老院。而且,我们几兄妹会轮流,保证任何时候总有一个人陪在她身边。不过我们这样做,并不是认为其它家庭选择送患者去养老院就是错误的,因为每个家庭的情况大不相同,而且患者各自不同的症状也需要区别对待。
也正因为如此,关于对病患护理者的支持的讨论非常的重要,而一旦保障赡老人的经费预算遭到削减,后果将如何地不堪设想。目前这方面时兴的讨论重点,在于对护理者所做奉献的经济价值的估算,这一点固然能帮助体现护理者的贡献对政府以及对整个社会经济体的价值,另一方面却也可能是有害无益的。政府一厢情愿把民众都想成为了个体利益不遗余力的经济人,但事实上我们并不是。选择在家护理患病亲人,或是送他们去专门机构,又怎样与他们相处,这些都是极其私人的决定,既需要理性的思考,也需要感性的衡量。对政府而言,则需要通过赋予大众多样化的,能够量体裁衣的患者护理支持体系,来为民众做这些决定提供辅助。
值得一提的是,我们也不能忘了社会慈善一向在这方面所做出的不可或缺的贡献——而这在不景气的如今,也减失惨重。就在本星期,英国阿尔茨海默病研究学会发布了一篇文章,探讨各类感染性疾病与阿尔茨海默病病变进展之间的关联性。对科研来说,时机至关重要,阿尔茨海默病的科研经费一旦被削减,将可能在一段长远的时间里对其研究产生负面影响,这是无法单纯从数字上衡量的损失,因为缺少经费支持的神经学科学家将转而研究其它领域,而之前积累的研究成果则一朝遗失殆尽。
母亲的忘性还是很大。让炉子上的水壶干烧着,水龙头哗哗地流,她都忘了,记不得了。终有一天,她会连我也不记得。而现在,她还能认得我,当下的她和当下的我相处得很好,我们之间亲情的纽带,甜蜜而充足,使我们彼此受益,一如从前。
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